Những điều cần biết về Bệnh hiếm

BỆNH HIẾM - CÂU CHUYỆN CỦA TOÀN XÃ HỘI 

 Bạn có biết, ước tính Việt Nam hiện nay có đến 6 triệu người mắc bệnh hiếm, trong đó 58% bệnh xuất hiện ở trẻ em.
 Không chỉ ảnh hưởng trực tiếp đến đời sống của con trẻ, bệnh hiếm gây nhiều khó khăn cho gia đình vì chi phí điều trị thường vượt quá khả năng chi trả. Việc chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm thường đòi hỏi các phương pháp chuyên sâu và thuốc đặc trị, chi phí thường gấp 5 đến 10 lần so với bệnh thông thường. Nhiều phụ huynh rơi vào hoàn cảnh phải nghỉ việc để chăm con càng làm sâu sắc thêm gánh nặng tài chính.
 Trên góc độ rộng lớn hơn, bệnh hiếm còn gây áp lực trực tiếp lên hệ thống an sinh xã hội do khả năng tiếp cận liệu pháp điều trị còn gặp nhiều thách thức. Hệ quả là những mất mát khó bù đắp cho cả gia đình và xã hội. Con số 30% trẻ em mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi chính là hồi chuông cảnh tỉnh cho cộng đồng về trách nhiệm chung tay bảo vệ những mầm sống quý giá.
 Đẩy lùi bệnh hiếm là một hành trình đẩy thách thức, song vẫn còn đó những tia sáng từ hy vọng của bệnh nhân và thân nhân, những nỗ lực của các y bác sĩ và hơn hết là sự đồng lòng của toàn xã hội. Hãy cùng nhau lan tỏa yêu thương, kết nối cộng đồng để không ai đơn độc trên hành trình này! 

Nguồn tham khảo: https://moh.gov.vn/tin-lien-quan/-/asset_publisher/vjYyM7O9aWnX/content/lam-gi-e-tang-cuong-tiep-can-thuoc-hiem-nang-cao-chat-luong-ieu-tri-cho-hang-trieu-nguoi-benh-?inheritRedirect=false&redirect=https%3A%2F%2Fmoh.gov.vn%3A443%2Ftin-lien-quan%3Fp_p_id%3

________________________________________________________________________________________________________________________

BỆNH HIẾM VÀ NHỮNG CON SỐ KHÓ TIN!

Trên thế giới này có rất nhiều căn bệnh hiếm lạ vượt qua thường thức và chưa được y khoa đặt tên. Chúng thường được gọi chung là bệnh hiếm.
Bạn có nghĩ rằng bệnh hiếm là… hiếm gặp? Trên thực tế, số người mắc phải lại nhiều hơn chúng ta hằng tưởng!
 Hiện nay, đang có hơn 300 triệu người mắc bệnh hiếm trên toàn cầu, trong đó khoảng hơn 7000 căn bệnh đã được xác định.
 Ở Việt Nam, con số ấy lên đến khoảng 6 triệu người, hơn một nửa trong số đó là trẻ em. 
 Phần lớn bệnh hiếm có nguyên nhân di truyền, xuất hiện từ nhỏ, và đáng buồn thay, 95% bệnh hiếm chưa có phương pháp chữa khỏi hoàn toàn.
Dù đối mặt với nhiều thử thách, sự hiểu lầm, ánh nhìn hiếu kỳ từ xã hội, những người mắc bệnh hiếm vẫn kiên cường chiến đấu từng ngày.
Hãy cùng lan tỏa sự thấu hiểu và sẻ chia, để họ không cảm thấy lẻ loi và có thêm động lực vững bước trên hành trình đầy thử thách này nhé!  

Nguồn tham khảo:

1. https://moh.gov.vn/tin-lien-quan/-/asset_publisher/vjYyM7O9aWnX/content/lam-gi-e-tang-cuong-tiep-can-thuoc-hiem-nang-cao-chat-luong-ieu-tri-cho-hang-trieu-nguoi-benh-?inheritRedirect=false&redirect=https%3A%2F%2Fmoh.gov.vn%3A443%2Ftin-lien-quan%3Fp_p_id%3

2. The Lancet Global Health, "The landscape for rare diseases in 2024," The Lancet Global Health, vol. 12, no. 3, p. e341, 2024

________________________________________________________________________________________________________________________

 U XƠ THẦN KINH TUÝP 1 (NF1) – CĂN BỆNH HIẾM CẦN ĐƯỢC QUAN TÂM

U xơ thần kinh tuýp 1 (NF1) là một bệnh di truyền hiếm gặp, ảnh hưởng 1/3.000 – 1/4.000 người trên toàn thế giới. Bệnh do đột biến gen NF1 trên nhiễm sắc thể 17, làm suy giảm khả năng kiểm soát sự phát triển của các khối u trên dây thần kinh.

Dấu hiệu nhận biết U xơ thần kinh tuýp 1:

Các đốm nâu nhạt trên da (café-au-lait).

Tàn nhang ở vùng nách hoặc bẹn.

Khối u sợi thần kinh dưới da hoặc nổi trên da.

Nốt Lisch trên mống mắt.

Biến dạng xương (cong vẹo cột sống, loãng xương).

Dù phần lớn các khối u là lành tính, U xơ thần kinh tuýp 1 có thể gây ra biến chứng nghiêm trọng như suy giảm thị lực, đau mãn tính, biến dạng cơ thể và ảnh hưởng tâm lý.

Nghiên cứu trên một số nhóm thuốc mới đã có kết quả tích cực, giúp thu nhỏ khối u, cải thiện triệu chứng đau và vận động, mở ra hy vọng lớn cho bệnh nhân.

Việc chẩn đoán sớm và nâng cao nhận thức cộng đồng là chìa khóa để hỗ trợ bệnh nhân có chất lượng sống tốt hơn. Nếu có dấu hiệu nghi ngờ, hãy tìm đến các chuyên gia y tế tại các bệnh viện chuyên sâu để được tư vấn và theo dõi kịp thời.

Nguồn tham khảo:

1. https://moh.gov.vn/tin-lien-quan/-/asset_publisher/vjYyM7O9aWnX/content/lam-gi-e-tang-cuong-tiep-can-thuoc-hiem-nang-cao-chat-luong-ieu-tri-cho-hang-trieu-nguoi-benh-?inheritRedirect=false&redirect=https%3A%2F%2Fmoh.gov.vn%3A443%2Ftin-lien-quan%3Fp_p_id%3

2. The Lancet Global Health, "The landscape for rare diseases in 2024," The Lancet Global Health, vol. 12, no. 3, p. e341, 2024