Những điều cần biết về Bệnh hiếm

BỆNH HIẾM - CÂU CHUYỆN CỦA TOÀN XÃ HỘI 

 Bạn có biết, ước tính Việt Nam hiện nay có đến 6 triệu người mắc bệnh hiếm, trong đó 58% bệnh xuất hiện ở trẻ em.

 Không chỉ ảnh hưởng trực tiếp đến đời sống của con trẻ, bệnh hiếm gây nhiều khó khăn cho gia đình vì chi phí điều trị thường vượt quá khả năng chi trả. Việc chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm thường đòi hỏi các phương pháp chuyên sâu và thuốc đặc trị, chi phí thường gấp 5 đến 10 lần so với bệnh thông thường. Nhiều phụ huynh rơi vào hoàn cảnh phải nghỉ việc để chăm con càng làm sâu sắc thêm gánh nặng tài chính.

 Trên góc độ rộng lớn hơn, bệnh hiếm còn gây áp lực trực tiếp lên hệ thống an sinh xã hội do khả năng tiếp cận liệu pháp điều trị còn gặp nhiều thách thức. Hệ quả là những mất mát khó bù đắp cho cả gia đình và xã hội. Con số 30% trẻ em mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi chính là hồi chuông cảnh tỉnh cho cộng đồng về trách nhiệm chung tay bảo vệ những mầm sống quý giá.

 Đẩy lùi bệnh hiếm là một hành trình đẩy thách thức, song vẫn còn đó những tia sáng từ hy vọng của bệnh nhân và thân nhân, những nỗ lực của các y bác sĩ và hơn hết là sự đồng lòng của toàn xã hội. Hãy cùng nhau lan tỏa yêu thương, kết nối cộng đồng để không ai đơn độc trên hành trình này! 

BỆNH HIẾM VÀ NHỮNG CON SỐ KHÓ TIN!

Trên thế giới này có rất nhiều căn bệnh hiếm lạ vượt qua thường thức và chưa được y khoa đặt tên. Chúng thường được gọi chung là bệnh hiếm.

Bạn có nghĩ rằng bệnh hiếm là… hiếm gặp? Trên thực tế, số người mắc phải lại nhiều hơn chúng ta hằng tưởng!

 Hiện nay, đang có hơn 300 triệu người mắc bệnh hiếm trên toàn cầu, trong đó khoảng hơn 7000 căn bệnh đã được xác định.
 Ở Việt Nam, con số ấy lên đến khoảng 6 triệu người, hơn một nửa trong số đó là trẻ em. 
 Phần lớn bệnh hiếm có nguyên nhân di truyền, xuất hiện từ nhỏ, và đáng buồn thay, 95% bệnh hiếm chưa có phương pháp chữa khỏi hoàn toàn.

Dù đối mặt với nhiều thử thách, sự hiểu lầm, ánh nhìn hiếu kỳ từ xã hội, những người mắc bệnh hiếm vẫn kiên cường chiến đấu từng ngày.

Hãy cùng lan tỏa sự thấu hiểu và sẻ chia, để họ không cảm thấy lẻ loi và có thêm động lực vững bước trên hành trình đầy thử thách này nhé!  

NGÀY QUỐC TẾ BỆNH HIẾM - RARE DISEASE DAY

Nguồn gốc ngày Quốc tế bệnh hiếm:

Ngày Quốc tế Bệnh hiếm được tổ chức lần đầu tiên vào ngày 29/2/2008 do Tổ chức Bệnh hiếm Châu Âu (EURORDIS) khởi xướng. Ngày 29/2 được chọn vì đây là ngày "hiếm" trong năm, chỉ xuất hiện trong những năm nhuận. Khi không phải năm nhuận, ngày này sẽ được tổ chức vào 28/2

Ngày Quốc tế bệnh hiếm là hoạt động thường niên nhằm nâng cao nhận thức của cộng đồng, chuyên gia y tế và nhà hoạch định chính sách... về tác động của bệnh hiếm đối với bệnh nhân và gia đình họ. Đến nay, hơn 100 quốc gia đã tổ chức và đồng hành cùng cộng đồng bệnh hiếm nhân ngày này.

Năm 2025, ngày Quốc tế bệnh hiếm được diễn ra với chủ đề "MORE THAN YOU CAN IMAGINE" - Nhiều hơn bạn có thể tưởng tượng, nhắc nhở rằng những gì chúng ta nhìn thấy chỉ là một phần nhỏ trong câu chuyện phức tạp của bệnh hiếm và tôn vinh nghị lực, sức mạnh tinh thần và những nỗ lực không ngừng của những người đang sống chung với những căn bệnh này.

Chúng ta có thể làm gì?

Lắng nghe & động viên – Một câu chuyện được lan tỏa là một cơ hội để thấu hiểu.

Tham gia các hoạt động ủng hộ – Đôi khi, sự hiện diện của bạn đã là một sự động viên lớn.

Lan tỏa nhận thức - Chia sẻ những thông tin hữu ích và chính xác về bệnh.